Escribo esto en posición fetal, se los escribo y al mismo tiempo siento como si alguien estuviera martillando mi ovario izquierdo desde adentro, escribo desde el dolor, la verdad y las ganas de dejar de callar.
“Es que tengo Endometriosis,” cada que menciono esto a alguien por primera vez la respuesta es: “Endo¿qué?”, ENDOMETRIOSIS; y es que es agotador explicarle a todo el mundo que dentro del útero se forma un tejido llamado “endometrio”, y que en mi caso, un tejido muy parecido a éste crece fuera de mi útero causando dolor crónico, inflamación, afecciones intestinales, mucho sangrado durante mi periodo y que no, no es un “cólico”, no es algo “común” a lo que todas las personas con vulva tenemos el deber de acostumbrarnos, no es “el precio” a pagar por tener útero; es una enfermedad real, dolorosa, incurable y sobre todo invisible.
El tiempo de diagnóstico en promedio es de 7 a 10 años ya que la única manera de tener un diagnóstico 100% certero es a través de una laparoscopia. El método tan invasivo de diagnóstico no es el único motivo por el que muchxs de nosotrxs no somos diagnosticadxs a tiempo; la normalización del dolor intenso menstrual y los tabúes que existen alrededor de la salud sexual en general, forman parte importante de este diagnóstico tardío y del porqué casi todas las personas con Endometriosis nos sentimos solas y sobre todo invalidadas.
A mí me diagnosticaron después de más de 6 años de dolores menstruales, tan fuertes, que por días no podía ni siquiera ir a la escuela y cuando iba me la pasaba vomitando en el baño, llorando del dolor y más de una vez desmayándome a la mitad del recreo, y todo esto era “normal”, desmayarse a los 13 años por tanto dolor era “normal”, eran cólicos y “así son los cólicos”, no tienes derecho de quejarte porque así es, “así se siente tener útero”. Por años sufrí esto durante todos mis periodos y hubo un momento en el que empecé a vivir con cólicos sin ni siquiera estar en mi periodo, el dolor se volvió parte de mí y seguía sin poder quejarme porque cada que lo hacía “estaba exagerando” o “quería llamar la atención”.
6 años más tarde llegó el diagnóstico después de una cirugía de emergencia en la que perdí la trompa de falopio izquierda.
Todo cobró sentido, el dolor, los desmayos, el sangrado excesivo, la depresión y la soledad. Creí que tener un diagnóstico certero significaba que esto terminaría, pero no fue así. Desgraciadamente el diagnóstico no deja de invisibilizar la enfermedad, no elimina el que la gente te diga “de eso no te vas a morir”, demeritando por completo lo que significa vivir así, vivir con un dolor que nadie ve, con los comentarios, con la falta de empatía, con las personas que se acercan para sugerirte algo que le sirvió a su tía, sin entender que esa sugerencia en el fondo también insinúa que tal vez no lo hemos intentado todo, que nos sentimos así porque queremos y de verdad, les puedo prometer que seguramente eso que me vas a sugerir ya lo he intentado y no funcionó, está fuera de mis posibilidades económicas o he investigado los efectos secundarios que ya no quiero tener, pero definitivamente hemos hecho todo lo que está en nuestras posibilidades por estar mejor y dicha “recomendación” termina siendo insensible.
Hay mucho detrás de esta enfermedad que no se ve a simple vista, hay muchas decepciones, tristeza, miedo y desesperación; hay doctores haciéndonos creer que estamos “locxs”, que lo estamos inventando, que el dolor no es real, ojalá y no lo fuera,
pero el hecho de que no lo veas a simple vista no significa que no exista.
Por mucho tiempo estuve sola en este proceso, busqué grupos de apoyo, personas que me dieran información certera, que de alguna manera reconocieran lo que siento, busqué validación, apoyo y al no encontrarlo decidí junto con otra amiga en la misma situación, empezar nuestra red de apoyo para poder visibilizar esta enfermedad invisible, hablar de lo que 1 de cada 10 personas con vulva vivimos, un espacio incluyente en el que podamos vernos, reconocernos y abrazarnos después de estar solxs por tanto tiempo y eso es
EndoWarriorsMx,
un proyecto que iniciamos con este fin, con el que esperamos poder llegar a muchas personas con Endometriosis en México y poder ayudar de distintas maneras a personas como nosotras que han tenido que vivir bajo la sombra de esta enfermedad invisible.
Escrito por la maravillosa: Andrea Saab García Peña, Cofundadora de EndoWarriorsMx.
Sígueles en Instagram: @endowarriorsmx
Ilustrado por la fabulosa: Brenda Muñoz
Síguela en Instagram: @bren.muro
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Endometriosis UK. (s. f.). Getting diagnosed with endometriosis | Endometriosis UK. Recuperado 13 de julio de 2020, de https://www.endometriosis-uk.org/getting-diagnosed-endometriosis
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Mayo Clinic Staff. (2019, 16 octubre). Endometriosis – Symptoms and causes. Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/endometriosis/symptoms-causes/syc-20354656